Menu Marja

Curriculum Vitae
- Opleiding
- Werkervaring
- Relevante bezigheden

Scriptie
- Orthopedagogiek

 

of ga direct naar:

Webpagina van:

Ronald

Boris

Sanne

Readers
- Belichting
- Cultuurgeschiedenis

- Gamesanalyse en Gamesgenres
- Dramaturgie
- Film- en TV-geschiedenis
- Mediavergelijking
-Semiotiek

Lezingen/artikelen
- Het theater van de toekomst kun je niet aanraken
- Media in Theaters
- Games spelen als huiswerk
- Storytelling en route to new boundaries
- Is this a joystick which I see before me?
- Space, interface, database

 

Leren LEVEN met een kind met een hartafwijking


(contactdag PAH, 11 juni 2005)

In de afgelopen 1,5 uur hebben we geluisterd naar twee sprekers die zich bezighouden met hartekinderen vanuit een medische achtergrond. We hebben gehoord dat er steeds meer mogelijk is voor kinderen met een hartafwijking, en dat de prognoses voor deze kinderen steeds beter worden. Dit betekent niet alleen dat meer kinderen te maken krijgen met een hartafwijking, maar dat ook steeds meer ouders en gezinnen met deze situatie worden geconfronteerd met alle gevolgen van dien. Een kind heeft de hartafwijking nooit alleen. Om die reden wordt er vanuit de sociale wetenschap steeds meer aandacht besteed aan onderzoek, naar chronische ziekte in het algemeen en naar hartafwijkingen specifiek. Het verhaal dat ik nu zal houden gaat dan ook meer over de sociale aspecten die het leven met een hartekind met zich meebrengt.

Alvorens over te gaan op mijn verhaal, wil ik mij graag aan u voorstellen. Mijn naam is Marja Meenderink, en ik ben de gelukkige moeder van twee gezonde kinderen, Boris en Sanne. Ook ben ik de moeder van Bob, mijn oudste kind dat geboren werd met heel ernstige hartafwijkingen, waaraan hij twee keer geopereerd moest worden. (Naast mij zit mijn vader, opa van Boris en Sanne, en ook opa van Bob). Ondanks het feit dat Bob ernstig ziek was, hebben wij die tijd als heel bijzonder ervaren. Het was een periode waarin wij geleerd hebben wat echt belangrijk is in het leven.
Om die reden heb ik indertijd mijn baan als docent Frans opgegeven en ben ik datgene gaan doen wat ik altijd eigenlijk al had gewild: mij echt bezighouden met de begeleiding van kinderen en hun ouders. Een studie orthopedagogiek lag daarmee voor de hand.
Inmiddels is het eind van de studie in zicht en rest mij nog het schrijven van mijn scriptie. Het onderwerp dat mij het meest na aan het hart stond (en staat) is een onderwerp dat dicht bij mijn ervaring staat als moeder van een hartekind. Om die reden heb ik ervoor gekozen om "kinderen met een hartafwijking" centraal te stellen in mijn scriptie, en daarbij specifiek te kijken naar de rol van de ouders. Toen ik deze vraag voorlegde aan de PAH, bleek dat zij hier positief tegenover stonden, al drukten zij mij op het hart om heel voorzichtig met de leden om te gaan. Ik heb ze beloofd mijn best te zullen doen. Het bestuur van de PAH vertelde over een ledenonderzoek dat kort daarvoor had plaatsgevonden en zij lieten me de resultaten van dat onderzoek zien. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat ouders van kinderen met een hartafwijking vooral behoefte hadden aan informatie. Een van de onderwerpen waarover ze meer informatie wilden krijgen was:

" Hoe laat je je kind zo goed mogelijk leven in een "gezonde" wereld?"
en
"Hoe leer je, zowel ouder als kind, omgaan met de ziekte?"

Deze onderwerpen kwamen (onder meer) ook naar voren uit de gesprekken die ik met een van de bestuursleden van de PAH heb gehad, waarbij bijvoorbeeld thema's als het "vasthouden" en "loslaten" van je kind naar voren kwamen, of "zelfvertrouwen" ten opzichte van de wereld om je heen. En dan bevinden we ons precies op het terrein van de orthopedagogiek.
Het thema van deze scriptie is dan ook "de aanpassing van ouders aan de ziekte van hun kind", wat inhoudt dat gekeken wordt naar de manier waarop ouders en kinderen "leren leven" met de hartafwijking.


Opzet van het onderzoek.

In dit onderzoek zal gekeken worden naar de "aanpassing" van ouders. Bij het bekijken van de literatuur over "aanpassing" kwam ik erachter dat volgens de meeste onderzoeken uit de jaren '70 en '80 "aanpassing" zoiets is als "het al dan niet hebben van depressieve gevoelens".
Ikzelf had daar wat moeite mee, omdat ik denk dat "aanpassing" meer is dan "het wel of niet hebben van depressieve gevoelens" en dat er ook andere, positieve manieren van aanpassen moeten zijn.
Gelukkig was ik niet de enige die moeite had met deze negatieve, probleemgerichte benadering, en vond er in de sociale wetenschap ook een verandering plaats. Steeds meer wordt er geschreven vanuit de positieve psychologie.Dit betekent dat niet meer alleen wordt gekeken naar negatieve aspecten, zoals bijvoorbeeld stress of depressie, maar dat er ook meer ruimte is voor positieve invloeden. Hierbij kun je denken aan kracht en vertrouwen in jezelf, of aan steun van de mensen om je heen. Ikzelf denk, dat dit veel meer overeenkomt met de werkelijkheid: immers, een situatie, hoe moeilijk ook, is altijd een samenspel van negatieve en positieve dingen.

Wat wil ik nu doen in mijn onderzoek?

In dit onderzoek wil ik graag een aantal zaken bekijken die van invloed kunnen zijn op de "kwaliteit van leven" van ouders. Daarvoor bestaat een speciaal model, dat gebruikt kan worden voor gezinnen met een kind met een afwijking in het algemeen. Dit model is al veel gebruikt bij andere afwijkingen maar niet bij hartafwijkingen. In dat model wordt onderscheid gemaakt tussen aan de ene kant risicofactoren, die de opvoeding moeilijker maken, in vergelijking tot gezinnen met "gezonde" kinderen. Hierbij moet je denken aan de ernst van de hartafwijking, en de eventuele gevolgen daarvan in het dagelijks leven. Of bijvoorbeeld een verandering in de situatie, waardoor plotseling toch een extra operatie nodig is.
Daartegenover staan beschermende factoren, factoren die positief kunnen bijdragen aan het "omgaan met de situatie". Die factoren zijn enerzijds persoonlijke factoren, zoals bijvoorbeeld je eigen "veerkracht" en "de manier waarop omgegaan wordt met "spannende situaties". Aan de andere kant wil ik kijken naar de invloed van belangrijke mensen om je heen, en naar de invloed van verschillende instanties (scholen, patientenvereniging). Met name op het gebied van "hulp via instanties", haak ik aan bij het ledenonderzoek zoals dat indertijd geweest is. In het ledenonderzoek is vooral naar medische zaken gekeken. In dat onderzoek is minder aandacht geweest voor psychosociale aspecten die vanuit mijn vak minstens zo belangrijk is. Zo denk ik bijvoorbeeld dat een gestructureeerde vorm van opvoedingsondersteuning heel sterk beschermend kan werken. Of dat ondersteuning bij het "loslaten van je opgroeiende hartekind" erg belangrijk kan zijn, zowel voor het kind als voor de ouder.
En dan ben ik terug bij de vraag zoals die naar voren kwam uit het ledenonderzoek:

"Hoe laat je je kind zo goed mogelijk leven in een "gezonde" wereld", en
"Hoe leer je, zowel als ouders als als kind, omgaan met de ziekte".

Met de gegevens die naar voren komen uit het onderzoek ga ik relaties leggen. Relaties tussen

RISICO
- het hebben van een kind met een hartafwijking en kwaliteit van leven

BESCHERMING
- de veerkracht (draagkracht) van ouders en kwaliteit van leven
- het omgaan met spannende situaties en kwaliteit van leven
- de steun van mensen om je heen en kwaliteit van leven
- de steun van instanties en kwaliteit van leven

Zoals u ziet ligt in dit onderzoek meer nadruk op beschermende factoren. De reden daarvoor is dat er al veel onderzoek gedaan is naar risicofactoren en al bekend is dat ouders van hartekinderen de meeste stress ervaren. Dit hoeft dus niet opnieuw onderzocht te worden. Over beschermende factoren bij hartouders is echter veel minder bekend, vandaar dat in deze scriptie de aandacht uit zal gaan naar de meer positieve kant van de medaille.
En daarmee kom ik uit op de zin, het doel van deze scriptie:

Als je eenmaal weet wat de invloed is van beschermende factoren, dan kun je daar in de begeleiding van kind en ouder gericht op inspelen en zo ouders van hartekinderen zo goed mogelijk tot steun zijn.

Marja Meenderink